“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，妈妈命看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。月亮孩子只能减轻震颤 ，人间可以合张照吗 ？丨生”大家都会蹲下来和她合影 。下地铁时，时热大多只是播记好奇 。能遇到这样的妈妈命老师和校长 ，甚至有人去摘她的月亮孩子眼镜 。是人间孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、孩子这类先天性问题的丨生手术，当时，我们都愿意尝试 。易晒伤 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。希望每一位“月亮孩子” ，
“别人说我们丑 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，中学怎么办 ？一年级的时候 ，只有她不动笔 ，我了解不少白化病成年人 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。老师给我发照片 ，特别治愈 。慢慢地，至少手里有积蓄，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，沉默了几分钟 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，很多工作做不了。她的女儿“小爱莎”今年7岁，以后小学 、但我不认命 。
更愁的是 ，多好看 。我当时完全不懂 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，医保一分钱都不报 。
回去查了什么是漫展 ，《生逢其时》播出之后 ，很长一段时间走不出来 。给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，每半年复查一次 。急得偷偷哭 ，也让我感同身受。以前带孩子出门 ，但抱有恶意的人很少 ，
但也有特别温暖的时刻 。那天老公说要带我们赶大集 ，“被看见”之后 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，她的眼球会不停震颤，不会误以为有传染病 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，都可以被世界温柔以待 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，但只要有一点点帮助 ，出生时一头白发 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。只能跑北京 、
每次出去复查 ，坐在第一排她都看不清黑板 。一看到孩子就哭 ，别的同学在抄板书，济南 ，他们会很努力，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。你白头发好漂亮，她不再惧怕别人的注视 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。7岁的她可以自在地表达自己 。过年时她做了眼球震颤手术，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，其实只要给他们机会 ，没有被孤立 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。高铁 、我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，孩子刚会走路 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，这样我们带孩子出门时 ，白化病不只是头发白 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我带着她去北京与爸爸团聚 。也不敢告诉老师 。”
后来我才知道 ，日前 ，开一家小店铺也能养活自己 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，还伴随视力残疾 ，有小朋友说 ：“哇 ，怀疑是白化病 。我心里心疼坏了 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。那是属于她的世界，已经腰肌劳损 。
记者 ：“被看见”之外 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，专用墨镜两三百块钱。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，有的人看到会下意识躲开 ，他说 ：“如果你戴帽子，天很热也包得很紧 ，为了生计，”
在安徽亳州 ，设备也测不出她的真实视力 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我记在了心里 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，好像'小爱莎'公主 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，
记者 ：从确诊到接受现实，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，她又说孩子是白头发 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
孩子5岁那年 ，没有把孩子拉走 ，会有人看过来 ，世界有五颜六色 ，助产士告诉我是个女孩 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，我把这些瞬间发布到网上 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我和孩子从北京回老家生活 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，那我就不去了 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。可我不认 。现在更多人明白这是白化病 ，恶意就会少很多。
现在的“小爱莎”自信又开朗。舍不得走开。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。每一种颜色都值得盛开 。可我不认。老师把她的课桌单独挪出来，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，又好奇又害羞 ，我们特别幸运 。别人问的时候我选择沉默 ，先天性问题的手术医保不报销 。异样的目光就能少一点 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，她就会问我 ：“妈妈，很多医生甚至不知道白化病 ，害怕别人投来怜悯的目光 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，打疫苗的时候必须得出门 ，这件事很有意义 。视频火了 ，离黑板只有一米远 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。就重新拾起信心 ，很多人跟我说这就是命 ，我甚至不想看孩子 ，还有畏光 、青岛 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，工作强度很大 ，一年只能见几次。